Održano veče edukativnih animiranih filmova povodom Svetskog dana retkih bolesti
Povodom obeležavanja Svetskog dana retkih bolesti, Udruženje „Deca sa Ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je u Svrljigu veče edukativnih animiranih filmova, s ciljem podizanja svesti o retkim bolestima,šta je to retko,drugačije i posebno.
Uz projekciju pažljivo odabranih animiranih filmova,deca su takođe imala priliku da obiđu digitalnu galeriju ispunjenu inspirativnim porukama o prihvatanju, solidarnosti i podršci svima koji žive sa retkim bolestima.
Deca su kroz filmove naučila da razlićitost nije prepreka već bogatstvo.
Poseban trenutak večeri bio je kada su svi ostavili svoj jedinstveni otisak dlana u raznim bojama-simbol zajedništva i podrške.
Svima njima jedno je zajedničko-imaju druga Aleksu,dečaka sa ahondroplazijom,koga bezuslovno podržavaju.
Njihova poruka je jasna:prijateljstvo ne poznaje granice,različitost nas spaja!
Udruženje „Deca sa Ahondroplazijom Srbije“nastavlja da aktivno radi na podizanju svesti o ovoj retkoj bolesti kao i na dostupnosti inovativne terapije za svu decu sa ahondroplazijom u Srbiji.
Ahondroplazija je retka bolest koja pogađa koštani sistem i izaziva izuzetno nizak rast.Godišnje se u Srbiji rodi 1-3 dece sa ahondroplazijom.Terapija za ahondroplazijiu smanjuje nesrazmernost udova,ubrzava rast i povoljno utiče na ostale simptome bolesti.Može se primenjivati samo kod dece ali do kraja faze rasta,tako da je vreme početka prijema terapije veoma bitno.
Deca sa ahondroplazijom se zahvaljuju svima koji su svojim prisustvom podržali ovaj važan događaj.
(Kraj)